Antonella Ieva Verducci da talde honen sortzaileetako bat. Peruarra, bost urte pasa daramatza Zumaian bizitzen, eta Ikerren ama da. Autismoa duen zazpi urteko haurra da Iker. Bera bezala, autismoaren nahasmena duten beste hamahiru haur daude Zumaian. “Autismoa duten haurren hamalau familia gara Zumaian. Nahasmen hori duten heldu kopurua ez dut ezagutzen”, azaldu du Ievak. “Elkartu eta batak besteari indarra emateko helburuarekin sortu dugu guraso taldea. Horretarako, eta baita beharrak aztertu eta eskaerak egiteko ere”.
Talde honek Gautena elkartearen babesean egingo duela lan dio Ievak. Gautena autismoaren nahasmena duten pertsonen Gipuzkoako familia elkartea da, eta 1978tik dabil lanean. “Gure asmoa ez da beste elkarte bat sortzea”, argitu du Ievak. “Gipuzkoan badugu elkarte bat, Gautena, eta oso ondo egiten du lan. Astelehenero biltzen da gurasoekin. Gure esperientziak kontatzeko aukera izaten dugu, eta baita elkarren artean hitz egiteko ere. Egoera bera duten gurasoak dira, eta horrek babestu egiten zaitu”.
Adibide bezala, autismoa duten haurrek lo egiteko arazoa izaten dutela dio. “Autismoa ez duten haurren gurasoek esan dezakete beraien umeek ere lo gaizki egiten dutela, baina ez da arazo bera”, dio, eta bere seme Ikerren esperientzia kontatzen du. “Gure semea, beti, gaueko ordu bietan jaikitzen zen, eta esna egoten zen gaueko 11k arte. Eta ez zuen siestarik egiten; hiru ordu lo eginda egoten zen egun osoan. Orain hobeto egiten du lo, baina une hartan bai esan dezakegu lo egiteko benetako arazoa zuela. Horregatik diot esperientzia beretik pasa den jendeak hobeto uler zaitzakela”.
Gautenak antolatzen dituen bilera hauek Donostian egiten dira, eta Ievak dioenez, guraso batzuk ezin izaten dute joan, “ordutegiagatik, lanean daudelako edo urruti geratzen zaielako”. “Ikusi genuenean Zumaian guraso multzo bat bazegoela, herrian bertan taldea sortzeko ideia izan genuen. Gautenak formazio tailerrak edo hitzaldiak eskaintzen ditu. Saio hauetako baten beharra ikusten badugu, eska dezakegu Gautenatik norbait hona bidaltzeko, gu denok Donostiara joan beharrean”.
Herri irisgarriagoa
Autismoa duten haurrentzako herri irisgarriagoa izateko neurri batzuk hartzeko eskaerak egin dituzte. Hala, lehen pauso bezala, pasa den Gabonetan, Errege Magoentzako gutun bilketan, lehentasuna eman zieten nahasmen hau duten haurrei, ilara luzeetan ez egoteko. Jaietan jartzen diren barraketan antzera jokatzea nahiko lukete. “Autismoa duten haurrek ez dakite zer den itxarotea. Kontzeptu ikusezina da haur hauentzat. Txaketa bat, adibidez ikus eta ukitu dezakete. Denbora, ordea, ikusezina da, abstraktua, eta kontzeptu horiek ez dituzte ondo ulertzen. Horri zarata eta oihuak gehitzen badizkiozu... gehiegizko informazioa da, eta horrek antsietatea eragiten die. Horregatik eskatzen dugu ilarak motxagoak izatea. Horrela, pixkanaka, joango dira itxarotea zer den ikasten. Gainera, gauza gehiagotan parte hartzeko aukera emango die horrek haurrei”.
Beste eskaera bat ere aurkeztu dute udalean, zebra-bideak seinaleztatzeko. “Semaforoetan badute irudien eta koloreen laguntza, baina zebra-bideetan galduta sentitzen dira. Gaia aztertuko zuela esan zigun udalak”.
Udal liburutegian emandako pauso batekin ere pozik dago Ieva. “Liburuzainarekin hitz egin nuen eta haren bidez liburu bilduma bat ekarri zuten. Liburu hauetan hitzak irudiekin lagunduta doaz, eta horrek asko laguntzen die autismoa duten haurrei irakurtzerako orduan”. “Neurri txiki batzuk dira, eta horiekin haur hauentzat herri
“Autismoarekin jaiotzen zara eta autismoa bizitza osoan izango da zurekin”
Ikerri bi urte pasatxo zituela diagnostikatu zioten autismoa. “Bost urte pasatu dira ordutik eta orain desberdina da. Ikasten zoaz, eta ez zaude galduta; ez duzu hainbesteko beldurrik. Baina, hasiera hartan gogorra izan zen; ez dakizu autismoa zer den. Pixkana nahasmen horren berri jakiten zoaz, eta gai horretan profesionala den jendeak gidatu egiten zaitu, eta hobeto sentitzen zara. Haurrek ikasi egiten dute, eta baita gurasoek ere. Ikastea behar beharrezkoa da, azken finean, haur horrentzako terapeuta onena zu zeu zarelako: zuk ezagutzen duzu haurra hobekien, eta zu zaude denbora gehien berekin. Gurasoek formatu beharra dute bai ala bai, autismoa ez delako osasun arazo bat, tratamenduarekin desagertu daitekeena. Autismoarekin jaiotzen zara eta autismoa bizitza osoan izango da zurekin”, dio Ikerren amak.
Haurra gaur egun ondo dagoela dio Ievak. “Irakurtzen eta idazten ikasi du, eta hobetzen ari da. Baina lanean jarraitu behar da. Norbaitek esan dezake ez dagoela zer eginik. Baina, hori gezurra da. Beti segi behar da aurrera, beti, beti, beti”.