LAM gaixotasunaren nazioarteko eguna izan zen ekainaren 1ean. Horri buruz bideo bat sareratu zenuen, zergatik?
Aelam deitzen den elkarte bat dago Espainia mailan. Guztira, 200 emakume inguru izango gara bertan, eta gaixotasunaren egunaren harira, zerbait egiteko proposamen batzuk atera ziren. Niri bideoa egitea bururatu zitzaidan. Gaztetxolan egiten dut lan, eta bertako gazteek ikus-entzunezkoak kontsumitzen dituzte gehienbat, beraz, euskarri horretan egitea pentsatu nuen.
Gaixotasunaren nondik norakoak kontatu zenituen bideoan, baina salaketa helburu ere bazuten zure hitzek, ezta hala?
Gaixotasunari ikusgarritasuna eman nahi nion, LAM gaixotasuna, gaixotasun arraroen artean dago sailkatua. Emakumeen artean dago zabaldua eta oso gutxi gaude; pentsa, Euskal Herrian hamahiru bakarrik.
Bide berean, ikerketarako dagoen diru publiko eza salatu nahi nuen. Bartzelonan eta Madrilen daude ikerketa talde batzuk, baina horiek ere finantziazio faltaren kexu dira. Ikerketarik gabe, industria farmazeutikoek ere ez dute sendagaietan inbertitzen. Dena gurpil bat da. Gaixotasun arraroetan eta gutxituetan elkarteak dira azkenean mugitzen direnak.
Tratamenduren bat badago, ordea.
Bai, Rapamune deitzen da, baina batzuei ongi joaten zaie eta beste batzuei ez. LAM gaixotasunak biriketan kiste batzuk izatea dakar, eta horrek arnasteko gaitasuna murrizten du. Tratamendua horri esker gaixotasuna gelditu egiten da, baina kisteak ez dira biriketatik desagertzen. LAM gaixotasuna diagnostikatu zidatenetik kirola eta meditazioa egiten ditut, eta horri esker oso ongi mantentzen naiz.
Noiz diagnostikatu zizuten?
Gaixotasun honen ezaugarrietako bat da nahiko berandu diagnostikatzen dutela. Duela bost urte edo hasi nintzen eztul askorekin, odola botatzen, nekatuta sentitzen... 2017an minbizia izan nuen, eta kontraesana dirudien arren, horri esker biopsia bat egin zidaten eta gaixotasuna detektatu zidaten. Beldurra ematen du, baina bakea sentitu nuen medikuek gaixotasunari izena jarri ziotenean. 2018ko otsaila zen, eta ordutik lasaiago bizi naiz.
Gaixotasuna kronikoa da, baina momentuz ez duzu tratamendurik hartzen.
Garai batean hilkorra zen, orain behintzat tratamendua dago. Momentuz espirometria proba ongi egiten dut eta oxigenazioa ere ongi daukat. Kirolari esker mantentzen naiz, beraz, oraingoz ez dut tratamendurik.
Nekea da sintoma nagusia, eta txarrenera jota biriketako transplantea egiten dute.
Hori da. Pertsona positiboa naiz oro har, baina egun batzuetan oso nekatuta nago, eta hori da azkenean, gaixotasun horren alderik txarrena. Kasurik txarrenean biriketako transplantea egiten dute, horregatik, eta bideoan ere hori azaltzen dut, organoen dohaintza garrantzitsua da.
Elkarteak egiten duen lana garrantzitsua al da?
Zalantzarik gabe. Azkenean diagnostikoa esaten dizuetenean bakarrik sentitzen zara, beldurra duzu, ez dakizu zeinekin elkarbanatu zure egoera... Eta elkarteetan harrera ona egiten dizuete. Bideoak oihartzun handia izan du sare sozialetan. Oso eskertuta nago jasotako mezu guztiekin. Animoak, aholkuak, gomendioak... denetarik jaso ditut, eta horrek denak hunkitu egin nau, baita barruak mugitu ere. Beste gaixotasun arraroak edo gutxituak dituzten pertsona batzuk identifikatuta sentitu direla esan didate. Nire gaixotasunaren aldarria izatetik, gaixotasun gutxituena izatera pasa da. Hori dena ikerketarako baliagarria baldin bada, ni oso pozik.